Een kaarsje voor Charlie Gard

‘Baby Charlie lijdt aan een zeer zeldzame ziekte en kan daardoor niet slikken, huilen, zien en ademen. Zijn ouders zijn de wanhoop nabij en hebben meerdere rechtszaken al verloren, in de hoop hun zoon mee te nemen naar de VS waar een arts hem wil behandelen met een experimenteel medicijn’. Aldus een nieuwsbericht afgelopen donderdag tijdens het journaal. Bij het aanzicht van een 10-maanden oude, hulpeloze baby, gekoppeld aan talloze draden en zijn intens verdrietige ouders aan zijn zijde springen de tranen me in de ogen. Sinds mijn bevalling ben ik al een emotioneel wrak wat zieke baby’s betreft, maar dit hakt erin.

Ik zie direct wat voor impact dit nieuws op de hele wereld heeft. Het proces, wat erg oneerlijk lijkt, trekt de aandacht van vele media. Omdat de ouders niet voor Charlie mogen beslissen, maar zijn dokters. Die vinden het nu wel genoeg geweest. Charlie moet niet langer onnodig lijden. Ook eventuele behandelmethodes zijn vrijwel nutteloos te noemen, aangezien zijn kwaliteit van leven er nauwelijks beter van zal worden.  Toch is er al bijna €2 miljoen Euro ingezameld voor zijn behandeling in Amerika. Maar Charlie mag het ziekenhuis niet verlaten. De reis zal een lijdensweg zijn met uiteindelijk een kans van 0 tot nihil op genezing en de regelgeving in Engeland laat toe dat de medici in dit geval mogen beslissen.

Niet alleen de paus, maar ook president Trump bemoeit zich ermee op de dag dat het leven van kleine Charlie beëindigd zal worden. Een teken van hoop voor de ouders. Zijn levensbeëindiging wordt uitgesteld en nog meer mensen sluiten zich bij de #charliesangels aan.  Toch besluit de hoogste rechter in het Europese hof dat het kinderziekenhuis in zijn recht staat en dat de beademing alsnog beëindigd zal worden.

‘Wat zou jij doen in zo’n geval?’ vroeg ik mijn vriend. ‘Hetzelfde als zijn ouders. Vechten voor zijn leven en de laatste kans op een eventuele genezing’. Ik dacht er net zo over. ‘Maar wat voor leven zou hij dan hebben?’ Vroeg ik me af en vele anderen met mij.  Ik zou me erbij kunnen neerleggen en niet willen dat hij nog verder lijdt. Maar ik ken mezelf.  Ook ik zou vechten en door willen gaan. 1 geval moet de eerste zijn en de poort openen voor kennis in behandeling voor een onbekende ziekte. Maar nogmaals; wat voor leven zou Charlie krijgen. Zou hij ooit kunnen lachen, genieten en spelen zoals andere kinderen?

Het antwoord is er niet. Niemand weet wat voor leven hij zal krijgen als er wel een behandeling plaatsvindt. Waar de ene persoon vind dat het ventje genoeg heeft geleden en dat hij met rust gelaten moet worden, zijn er andere mensen die vinden dat de behandeling een kans moet krijgen.  En wat vindt Charlie? Als we het hem konden vragen zou de volgende stap zoveel makkelijker zijn.

Hoop houd ons op de been, maar is tegelijk ook een vreselijk iets. Er is een klein sprankeltje hoop voor de ouders van kleine Charlie. Samen met hun enorme liefde voor het mannetje maakt het hen strijdlustig. Tot het einde. En wat dat einde ook is, het enige wat ik hoop, is dat het hen kracht geeft om hier samen doorheen te komen.

Ondertussen brand ik een kaarsje voor Charlie en kijk ik naar mijn kleine, gezonde Mats. Gezondheid kies je niet, dat krijg je. En daar moet je heel erg zuinig op zijn.